Article - Interview Nouvel Obs

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Retranscription de l'interview



Paralysie, perte d'équilibre... J'ai le syndrome de Guillain-Barré. Chaque cas est unique
Publié le 02-03-2016 à 15h14 - Modifié le 03-03-2016 à 12h51
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Avatar de Anne-Cécile Maréchal-Becker
Par Anne-Cécile Maréchal-Becker
Co-présidente SGB Belgique
LE PLUS. Le virus Zika peut bien être responsable de la multiplication de cas de syndrome de Guillain-Barré. Des chercheurs français viennent de confirmer le lien entre le virus et cette maladie auto-immune entraînant des complications neurologiques. Anne-Cécile Maréchal-Becker en est atteinte depuis 2006, elle témoigne.
Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec




La soudaine médiatisation du syndrome de Guillain-Barré est inquiétante, dans la mesure où l’on ne connaît pas encore la nature exacte du lien entre la maladie et le virus Zika, même si ce dernier est désormais avéré. J’ai peur que les articles publiés à ce sujet n’effraient la population pour rien. Tous les cas de syndrome de Guillain-Barré sont différents. Je sais de quoi je parle.


En 2006, j'ai eu mes premières pertes d'équilibre



Me concernant, tout a commencé en octobre 2006. À chaque fois que je faisais un rappel de vaccin pour le tétanos, j’avais une petite réaction – le bras qui gonfle, comme de nombreuses personnes. A priori rien de grave. C’était le cas cette fois-ci, comme par le passé. En décembre, j’ai commencé à me sentir très fatiguée. Ma mère venait d’avoir un cancer et était en rémission. J’ai mis ça sur le compte des nombreuses émotions que l’on venait de traverser.



Durant les fêtes de fin d’année, mon état s’est aggravé. Le 25 décembre, j’ai commencé à ressentir des fourmillements dans une main. Le 30 décembre, c’était des douleurs partout dans les bras et les jambes, avec des pertes d’équilibre. Le 31 décembre, on fêtait le réveillon à la maison, en famille. J’étais toujours très fatiguée. Et le 1er janvier, j’ai passé la journée au lit.



Mon médecin traitant est passé me voir le lendemain et m’a prescrit un scanner. J’ai eu beaucoup de mal à me déplacer pour l’examen. Je me souviens encore de ce couloir, qui me semblait interminable, et que j’ai traversé avec grande difficulté, soutenue par mon mari et me tenant au mur.



Le scanner n’a rien montré d’anormal. Mon médecin, qui avait déjà pris en charge un cas de syndrome de Guillain-Barré, a été alerté par les problèmes que je rencontrais pour me déplacer ainsi que par ma prise de sang, qui n’était visiblement pas bonne. Il m’a conseillé d’aller voir un neurologue le jour-même.



Un neurologue a confirmé mon syndrome de Guillain-Barré



Le 4 janvier 2007, mon mari m’a emmenée donc aux urgences. Lorsque j’ai sorti un pied de la voiture pour marcher, je suis tombée, paralysée.



Le neurologue, à qui mon état rappelait déjà le syndrome de Guillain-Barré, m’a fait une ponction lombaire. Les résultats ont confirmé un syndrome de Guillain-Barré descendant, c’est-à-dire atteignant les membres de la tête aux jambes, alors que la majorité des cas sont ascendants, du bas vers le haut du corps. Avec ce syndrome, des anticorps s’attaquent à la myéline, substance qui protège les fibres nerveuses, comme si c’était un ennemi. Les nerfs deviennent alors semblables à des fils électriques dénudés : entre malades, on s’amuse à dire qu’"il n’y a plus de jus".



Pour le neurologue qui m’a suivie, j’avais clairement fait une réaction aux adjuvants du vaccin, tandis que j’ai connu ensuite d’autres personnes touchées par le syndrome suite à une gastro-entérite ou encore une grippe.



Un traitement qui coûtait 40.000 euros



Problème à l’époque : le traitement coûtait 40.000 euros. Je garde en tête le moment où un autre neurologue nous l’a annoncé, à mon mari et moi, alors que j’étais dans ma chambre d’hôpital. "Ce traitement coûte cher, on ne sait pas si on peut vous le donner", nous avait-il lancé.



J’ai finalement réussi à l’obtenir gratuitement en étant reprise comme patiente participant à un essai clinique. Il s’agissait du Tegeline, une petite bouteille d’immunoglobulines saines à m’injecter pour remplacer les immunoglobulines qui fonctionnent mal. Je me souviens encore du produit qui passait dans les veines, ça faisait très mal. J’ai pris ce traitement pendant cinq jours, ce qui permis à mon syndrome de Guillain-Barré d’arrêter d’évoluer. Pendant cette période, j’étais comme dans un autre monde, peuplé d’hallucinations, moment qui fait partie de l’évolution de la maladie.



La phase "plateau" de la maladie est la pire



En fait, chaque syndrome de Guillain-Barré comprend trois phases.



La première est la phase ascendante, durant laquelle la paralysie touche des membres, jusqu’à atteindre parfois les muscles respiratoires. Certains finissent en soins intensifs, mis en coma artificiel et sous respirateur, car incapables de boire ou de manger, mais ces cas restent rares. Ayant eu la chance d’obtenir un traitement rapidement, j’ai toujours pu respirer seule, bien qu’avec difficulté.



Après cette période ascendante vient la phase plateau, qui peut durer deux jours comme un mois. Pour moi, elle s’est étendue sur trois mois. Ce moment est sans doute le pire car votre état n’évolue pas. Je ne pouvais plus marcher, j’ai perdu 13 kilos.



Vient ensuite la phase descendante, qui permet de récupérer. Chez moi, elle a duré huit mois. Certains gardent des séquelles irréversibles, d’autres non. Aujourd’hui, ma jambe gauche et une partie de mes mains sont toujours insensibles, j’ai des pertes d’équilibre et des douleurs neuropathiques.

Durant cette période, j’ai fait de la rééducation à domicile pendant six mois. Le kiné est venu tous les jours, pendant deux mois puis trois fois par semaine. Nous avons aménagé la maison, en mettant notamment des toilettes dans ma chambre. J’ai eu la chance d'être très entourée par mon mari qui m’a toujours soutenue et épaulée, ainsi que par ma famille.



Aujourd’hui, je ne peux plus prendre de traitement. Je suis allergique à la cortisone et très sensible à l’enrobage des médicaments, qui provoquent chez moi des chocs anaphylactiques. C’est essentiellement grâce à la phytothérapie, à l’aromathérapie et les médecines douces (acupuncture…) que je gère les douleurs.



Un seul mot pour résumer notre combat : patience !



Ancienne institutrice en école primaire, je suis en invalidité depuis que j’ai 30 ans. J’étais devenue un danger pour les enfants car je ne savais pas quand j’allais avoir des douleurs ou des pertes d’équilibre, ou même pire, j'avais peur de ne pas savoir me lever le matin car mes jambes ne répondaient pas. J’ai néanmoins réussi au fil du temps à reconduire grâce à une voiture automatique. J’ai "réaménagé" ma vie et je profite de chaque moment. Le soutien des proches fait aussi partie de la guérison, même s'ils se sentent parfois assez désemparés face à nos douleurs.



Tous les cas de syndrome de Guillain-Barré sont différents.



Je pense notamment à l’histoire de Claude Pinault, qu’il a racontée dans un livre. Enfermé dans un "bocal", avec un corps ne répondant plus, il est revenu de très loin : aujourd’hui, il marche avec une canne, il est debout, comme beaucoup d’autres ! Ou à Marie Desrousseaux qui explique son isolement dans la maladie dans son très beau livre "La solitude du Guillain-Barré".



Un seul mot peut résumer le long combat d’une personne atteinte du Guillain-Barré et de son entourage : "Patience !".









Propos recueillis par Rozenn Le Carboulec.







Anne-Cécile Maréchal-Becker est co-présidente d'une association de soutien aux patients atteints par le syndrome de Guillain-Barré et de leur famille en Belgique.